Научно-практическая конференция «Фармакоэкономика на службе здравоохранения. Орфанные заболевания как пример рационального лекарственного обеспечения»
21 декабря 2023г. на базе СПбГБУЗ «Детский городской многопрофильный клинический специализированный центр высоких медицинских технологий» состоялось очередное ежегодное открытое собрание Ассоциации клинических фармакологов Санкт-Петербурга. В рамках собрания прошла традиционная научно-практическая конференция, посвященная орфанным заболеваниям и фармакоэкономике «Фармакоэкономика на службе здравоохранения. Орфанные заболевания как пример рационального лекарственного обеспечения»
С докладами выступили:
• Хаджидис Александр Кириакович - Председатель правления «Профессиональной медицинской ассоциации клинических фармакологов Санкт-Петербурга», заведующий отделением клинической фармакологии СПбГБУЗ «Детский городской многопрофильный клинический специализированный центр высоких медицинских технологий», СПбГБУЗ «Госпиталь для ветеранов войн».
«Редкие медицинские технологии»
• Богданова Валерия Олеговна - директор по медицинским вопросам фонда «Круг добра», Москва.
«Фонд "Круг добра" как механизм обеспечения детей с орфанными заболеваниями»
• Бойченко Эльмира Госмановна – д.м.н., зав. онкологическим отделением №6 СПбГБУЗ «Детский городской многопрофильный клинический специализированный центр высоких медицинских технологий».
«Сопроводительная терапия гемобластозов у детей»
• Саласюк Алла Сергеевна - д.м.н., доцент кафедры внутренних болезней ФГБОУ ВО "Волгоградский ГМУ" Минздрава России, Волгоград.
«Фармакоэкономическая оценка орфанных лекарственных препаратов»
• Смирнова Наталья Сергеевна - юрист, член «Национального Совета экспертов по редким заболеваниям», член экспертного совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям.
«Лекарственное обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями в рамках государственных программ возмещения»
• Вершинина Татьяна Леонидовна - заведующая отделением детской кардиологии и медицинской реабилитации Детского лечебно-реабилитационного центра Клиники Института перинатологии и педиатрии ФГБУ «НМИЦ им. В. А. Алмазова» Минздрава России.
«Болезнь Помпе с поздним началом у детей: этиопатогенез, клинические проявления, современные подходы к диагностике»
• Ряженов Василий Вячеславович – д.ф.н., зав. кафедрой фармацевтической технологии и фармакологии Первого МГМУ им. Сеченова, Москва.
«Вопросы клинико-экономической оценки затрат на патогенетическую терапию спинальной мышечной атрофии»
• Миличкина Анжелика Марсовна - к.м.н., гл. врач ФБУН НИИ Эпидемиологии и Микробиологии им. Пастера.
«Организация лекарственного обеспечения пациентов с врожденными ошибками иммунитета»
С приветственным словом выступили Эргашев Олег Николаевич, вице-губернатор Санкт-Петербурга по социальным вопросам и здравоохранению, и Гостимский Александр Вадимович, главный врач ПбГБУЗ «Детский городской многопрофильный клинический специализированный центр высоких медицинских технологий».
В ходе конференции были обсуждены наиболее актуальные вопросы и проблемы, связанные с оказанием медицинской помощи и лекарственным обеспечением пациентов с редкими заболеваниями. Валерия Олеговна рассказала о работе уникальной во всем мире структуре - Фонда «Круг Добра», его механизмах функционирования и опыте, перспективах развития его научной базы и использования данных Фонда в исследовательских целях; Наталья Сергеевна – о законодательной базе и юридических аспектах, лежащих в основе оказания мед.помощи пациентам с орфанными заболеваниями. Александр Кириакович представил опыт лекарственного обеспечения пациентов с данными патологиями в Санкт-Петербурге, а также дал основные определения понятиям и терминам, необходимым при определении оказания мед.помощи таким больным, и обозначил основной круг проблем и предложил пути решения. Основные проблемы – это разрозненность системы оказания мед.помощи, отсутствие единой структуры и преемственности (особенно остро стоит эта проблема для пациентов, которые получали лекарственное обеспечение за счет средств Фонда «Круга Добра» в детском возрасте, что позволяло предупреждать инвалидизацию, и теряют это обеспечение при переходе во взрослую сеть). О методах фармакоэкономики применительно к орфанным заболеваниям рассказали Алла Сергеевна и Василий Вячеславович. Лечение орфанных заболеваний представляет собой высокозатратную технологию, однако при этом большинство применяемых методов лечения и лекарственных препаратов имеют высокие показатели клинической эффективности. Целесообразность включения тех или иных технологий в программы гос.гарантий должна определяться путем совещания экспертов, разностороннего открытого рассмотрения каждого клинического случая и, обязательно, путем анализа результатов фармакоэкономических исследований, что не всегда учитывается при принятии решений сегодня. О клинических аспектах некоторых редких патологий рассказали Эльмира Госмановна и Анжелика Марсовна, также коснувшись особенностей организации мед.помощи пациентам с редкими заболеваниями в Санкт-Петербурге.
В конце мероприятия Ассоциация клинических фармакологов Санкт-Петербурга выразила свою готовность к сотрудничеству и совместной работой с Фондом «Круг Добра» и ЛПУ Санкт-Петербурга с целью улучшения оказания мед.помощи пациентам с орфанными заболеваниями.
По итогам мероприятия готовится резолюция, которая будет представлена широкому кругу общественности, а конкретные предложения для пошагового решения проблем – в органы управления здравоохранением.
