Научно-практическая конференция «Фармакоэкономика на службе здравоохранения. Орфанные заболевания как пример рационального лекарственного обеспечения»

22 декабря 2022 года состоялась конференция «Фармакоэкономика на службе здравоохранения. Орфанные заболевания как пример рационального лекарственного обеспечения» в рамках открытого собрания Ассоциации клинических фармакологов Санкт-Петербурга.

Запись онлайн-трансляции:

Мероприятие состоялось на базе СПбГБУЗ «Детский городской многопрофильный клинический специализированный центр высоких медицинских технологий».  Председателями конференции были:

• Хаджидис Александр Кириакович - Председатель правления «Профессиональной медицинской ассоциации клинических фармакологов Санкт-Петербурга», заведующий отделением клинической фармакологии СПбГБУЗ «Детский городской многопрофильный клинический специализированный центр высоких медицинских технологий», СПбГБУЗ «Госпиталь для ветеранов войн».
• Гостимский Александр Вадимович – главный врач ПбГБУЗ «Детский городской многопрофильный клинический специализированный центр высоких медицинских технологий».
• Дзанагова Раиса Олеговна - заместитель главного врача по лечебной работе СПбГБУЗ «Детский городской многопрофильный клинический специализированный центр высоких медицинских технологий». 

На открытии конференции выступили:

• Эргашев Олег Николаевич – вице-губернатор Санкт-Петербурга по социальным вопросам и здравоохранению.
• Ткаченко Александр Евгеньевич – руководитель фонда «Круг добра».

Олег Николаевич высказал намерение поддержать инициативные предложения от Ассоциации клинических фармакологов Санкт-Петербурга, а отец Александр рассказал о результатах работы фонда «Круг добра» за два года. 

Также выступили представители пациентских организаций: Урманчеева Маргарита Алексеевна (президент ГАООРДИ, член Общественной палаты Санкт-Петербурга, член Общественного совета при Министерстве труда и социальной защиты РФ) с докладом «Опыт выстраивания эффективного взаимодействия пациентов со специалистами в Санкт-Петербурге»; Жулев Юрий Александрович (президент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель Всероссийского союза пациентов) с докладом «Доступность инновационных технологий российским пациентам – основа пациент-ориентированного здравоохранения России»; Зайцева Юлия Анатольевна (директор Ассоциации «Организация помощи больным муковисцидозом», помощник председателя правления Благотворительного Фонда «Острова») с докладом «Новые перспективы в лечении пациентов с муковисцидозом»; Хвостикова Елена Аркадьевна (руководитель АНО Центр помощи пациентам «Геном», член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при МЗ РФ, член экспертной группы Комитета Гос. Думы по охране здоровья, член Попечительского совета ФГБУ ФМИЦ им. В.А. Алмазова) с докладом «Актуальность реализации единого подхода к лекарственному обеспечению детей с редкими заболеваниями. Необходимость последовательной федерализации».

Участниками конференции были высказаны мнения о том, что в развитии системы помощи пациентам с редкими заболеваниями в России за последнее десятилетие удалось достичь значительных успехов. Однако, все же, некоторые проблемы остаются – в частности, наиболее остро стоит вопрос обеспечения лекарственными препаратами пациентов, достигающий возраста 18 лет, с редкими заболеваниями, не имеющими группы инвалидности и не имеющими, соответственно, льгот на получение лекарственных препаратов за счет бюджета.

В рамках научной части конференции состоялись выступления:

• Хаджидис Александр Кириакович «Редкие медицинские технологии»
• Горелик Юлия Владимировна (зам.гл.врача по анестезиологии и реанимации СПбГБУЗ «Детский городской многопрофильный клинический специализированный центр высоких медицинских технологий», главный неонатолог Комитета по здравоохранению СПб) «Расширенный неонатальный скрининг»
• Мячикова Валентина Юрьевна (младший научный сотрудник научно-исследовательской лаборатории ревматологии и иммунопатологии ФГБУ «НМИЦ им. В. А. Алмазова») «Особенности диагностики средиземноморской лихорадки в реальной клинической практике»
• Савин Тихон Валерьевич (врач аллерголог иммунолог ФБУН НИИ Эпидемиологии и Микробиологии им. Пастера) «Подходы к терапии болезни Виллебранда у детей» 
• Кузнецова Раиса Николаевна (к.м.н., доцент кафедры иммунологии ПСПбГМУ им. акад. И.П. Павлова) «Актуальные вопросы ведения пациентов  с НАО»
• Миличкина Анжелика Марсовна (к.м.н., гл. врач ФБУН НИИ Эпидемиологии и Микробиологии им. Пастера) «Организация медицинской помощи пациентам с наследственным ангиоотеком в Санкт-Петербурге» 
• Соснина Ирина Брониславовна (главный детский невролог Комитета по здравоохранению СПб, главный врач СПб ГБУЗ «Консультативно-диагностический центр для детей», заслуженный врач РФ) «Организация медицинской помощи детям с орфанными заболеваниями»  с включением вопросов лекарственного обеспечения»

По итогам регистрации конференцию посетили порядка 100 врачей и порядка 700 онлайн-участников. В дискуссии в рамках конференции приняли участие главный врач Детской городской клинической больницы №5 им. Н.Ф. Филатова Исанкина Людмила Николаевна, главный врач Детской городской больницы Святой Ольги Начинкина Татьяна Александровна, главные специалисты Комитета по здравоохранению. По итогам конференции планируется принятие резолюции.

Ассоциация клинических фармакологов Санкт-Петербурга поздравляет всех коллег с наступающим Новым Годом и желает успеха во всех сферах!